( pernapasan tegang )
( pernapasan tegang berlanjut )
( thud )
( mendesah )
( thud )
Omar Wasow : Arah ke Rumah Sakit Princeton.
Layanan GPS : Mendapatkan arah ke Princeton Animal Hospital.
Omar : Petunjuk ke Princeton Hospital.
GPS : Mendapatkan petunjuk arah ke Princeton Animal Hospital.
Omar : Rumah Sakit Princeton.
GPS : Di sini & di Princeton Animal Hospital. Sekitar dua setengah mil ke selatan.
Jennifer Brea : Bisakah Anda bertanya sekali lagi?
Omar : Rumah sakit dekat Princeton.
GPS : Mencari hostel dan Penginapan muda.
( mesin berbunyi )
Apa yang kamu katakan cinta?
Hanya satu yang harus hati-hati.
Jika Anda mengatakan terlalu sedikit mereka dapat & apos; t membantu Anda dan jika Anda mengatakan terlalu banyak
mereka mengira Anda adalah sejenis pasien mental.
Jennifer : Dari sedini yang saya ingat
Saya ingin menelan seluruh dunia.
Bermimpi tentang semua tempat yang akan saya kunjungi dan hal-hal yang akan saya lihat
Saya pikir jika saya bermimpi keras cukup apa pun itu mungkin
Film oleh Jennifer Brea.
Hari ini kami berbicara dengan seorang mahasiswa AS yang belajar di luar negeri di Beijing.
Jennifer : Yah saya tahu beberapa dari kita agak takut karena...
Kami terus-menerus menceritakan kisah kami kepada kami tentang siapa kita
dan kemana kita akan pergi.
Sebagai contoh
itu suamiku, Omar.
Saya bertemu dengannya ketika saya berumur dua puluh lima tahun.
( orang-orang bersorak dan tertawa )
Kami berdua di Harvard mendapatkan PhD kami
Tiga bulan kemudian saya tahu bahwa saya ingin menikah dengannya.
Saya bertemu Jen ketika dia mengunjungi kampus dan saya ap suka, "Wow siapa itu? Dia benar-benar imut!" Dan...
Benarkah?
Ya dan...
tapi saya tidak punya permainan, kan?
Jadi seluruh sesi yang saya pikirkan, "Bagaimana saya memulai percakapan dengannya?"
Dan kemudian di akhir sesi dia datang dan berbicara dengan saya.
Dan saya seperti ya! Dan dia bilang suka, "apa yang terjadi malam ini?"
dan saya seperti, "ini tidak pernah terjadi pada saya! Ini tidak pernah terjadi pada saya."
Pemotretan orang : Omar memegang bagian belakang kayak menggapai-gapai seluruh tempat untuk mencoba masuk.
Semoga ini hanya perjalanan kayaking, bukan metafora.
Jennifer : Maksud saya yakin, kita semua tahu tidak ada yang abadi selamanya
Saya hanya berpikir saya akan punya lebih banyak waktu.
Dan kemudian suatu hari saya mengalami demam ratus empat koma tujuh derajat.
Saya menjadi lebih baik tetapi ada sesuatu yang tidak benar.
Saya akan pergi ke dapur untuk mengambil segelas air dan kemudian saya tidak akan bisa bergerak lagi.
Saya tidak tahu apa yang saya lakukan pada diri saya sendiri. Saya tidak bisa berpikir saya bisa bangun dari sofa.
( dengkur )
Saya tahu Anda mungkin berkata kepada diri sendiri jika saya benar-benar tidak bisa berdiri mengapa saya harus merekamnya? Yah...
Saya berpikir bahwa seseorang harus melihat ini.
Tahun pertama saya mengalami enam infeksi.
( membisikkan ) Oke, matikan lampu.
Saya pada dasarnya akan bangun dari tempat tidur, pergi ke kelas, dan kemudian saya berada di tempat tidur lagi. (
Saya akan pergi ke dokter dan dia akan memberi tahu saya, "Kamu baru saja dehidrasi. Semua orang tertekan."
Jadi saya tidak tahu apakah ini akan terjadi di kantor dokter atau apotik atau tidak tapi aku...
Aku pikir itu baik untuk terus mendokumentasikan.
Sisi kanan wajahku terasa mati rasa.
Aku merasa seperti otakku salah tembak.
Kadang-kadang aku punya aneh ini saat-saat kecil di mana seperti tangan saya akan membuat kepalan tangan dan saya dapat & apak; membukanya.
Terkadang saya tidak dapat berbicara, saya tidak akan memiliki pikiran, tidak ada kata.
( membuat suara-suara )
Saya akan peka terhadap cahaya dan suara sedikit pun dapat menyebabkan rasa sakit yang luar biasa.
( pusaran keras kipas )
Omar : Saya akan berhenti merekam.
Jennifer : Tidak, don & apos; t.
Tidak apa-apa.
Omar : Ini mungkin hal yang paling tidak sopan yang pernah saya lakukan dalam hidup saya.
Oke, saya akan istirahat di sini sebentar.
Terjadi semua tiba-tiba. Saya tidak tahu...
itu seperti seseorang berbalik dari lampu atau sesuatu.
♪ ( tegang musik orkestra membangun )
Jennifer : Saya melihat setiap jenis spesialis.
Dokter penyakit menular, ahli endokrin, ahli jantung, dan akhirnya seorang ahli saraf.
Ahli saraf saya mendiagnosis saya dengan gangguan konversi.
Dia mengatakan bahwa semua gejala saya, bahkan demam , infeksi yang saya minum antibiotik
sedang disebabkan oleh beberapa trauma yang jauh Saya mungkin bahkan tidak dapat mengingat.
Entah itu atau saya benar-benar menekankan tentang ujian akhir saya.
( kicau burung )
( air memukul-mukul )
( pohon angin berderak )
( kicau burung )
Untuk beberapa tahun berikutnya saya menghabiskan sebagian besar waktu saya terbaring di tempat tidur.
Saya pikir mungkin saya memiliki penyakit langka.
Mungkin saya sedang sekarat.
Dan kemudian saya online dan menemukan ribuan orang lain di seluruh dunia sama seperti saya.
Ya, saya benar-benar tidur di tempat tidur. Saya kehilangan kemampuan untuk berjalan.
Saya merangkak dari tempat tidur ke kamar mandi saya dan saya hanya berpikir, "ini hidupku. Sungguh lubang kotoran!"
Ini adalah masalah kognitif yang paling melumpuhkan.
Saya tinggal di ruangan gelap dua puluh empat tujuh.
Saya punya ME / CFS.
Itu adalah Sindrom Kelelahan Kronis atau Myalgic Encephalomyelitis Saya pikir adalah istilah yang seharusnya Anda gunakan sekarang.
Saya telah memiliki semacam ME / CFS selama sekitar delapan tahun sekarang.
Saya berumur sepuluh tahun ketika saya pertama kali sakit.
Saya adalah pemain ski yang sangat kompetitif.
Pada satu titik saya peringkat ketujuh belas di seluruh Pantai Timur untuk ski mogul.
Ini adalah sofa. Ketiga bantal ini adalah tempat saya menghabiskan hidup saya.
Dan di luar sana itu & apos; s itu semua adalah kehidupan lama saya.
Larry King : The Chronic Fatigue Syndrome.
Telah disebut Yuppie Flu, Epstein Barr, dan neraka yang hidup oleh mereka yang menderita karenanya.
Ada masih belum ada penjelasan medis yang cukup untuk itu. Para ahli mengatakan itu bisa dipicu oleh virus.
Kita semua lelah tetapi apakah itu Kronis Fatigue Syndrome? Beberapa percaya bahwa itu adalah kondisi yang dibuat-buat.
Anda memiliki Kelelahan Kronis ME.
Anda berada dalam persentase dari orang yang sangat cacat.
Berdasarkan durasi penyakit Anda, Anda masih berada di kategori yang kita sebut sebagai fase akut.
Dan statistik CDC adalah bahwa jika Anda sakit lima tahun Anda kemungkinan tidak akan pulih. Saya setuju dengan statistik itu.
Orang-orang mencapai dataran tinggi fungsi yang lebih baik dari pada saat awal tetapi tidak bahwa mereka memiliki pemulihan penuh.
( kacamata berdenting )
Saya tidak tahu apakah itu akan menjadi bulan
atau tahun
atau dekade.
Itu seperti saya telah mati, tetapi dipaksa untuk menonton saat dunia bergerak.
( anak-anak bermain di kejauhan )
Jika saya benar-benar menghilang dan saya m di tempat tidur ini dan saya tidak dapat melakukan apa-apa
maka itu seperti saya don & apos; t bahkan ada atau yang saya tidak pernah ada.
Lalu apa gunanya semua? Terlahir di tempat pertama?
Anda tahu dan sejujurnya ada banyak hari saat saya merasa seperti sedang melakukan pekerjaan dengan baik
dengan hanya memegangnya bersama dan jangan bunuh diri.
Seperti saya benar-benar bangga akan hal itu.
Dan itu bukan... Aku benar-benar tidak ingin mati. Seperti saya benar-benar tidak ingin mati.
Tapi pada titik tertentu, itu & # 39; s sulit untuk memanggil ini hidup dan...
Saya pikir kesedihan semua hal itu Saya mungkin tidak melakukan atau melihat atau memiliki atau...
( mengerang )
( mendesah )
Ya, itu sangat menyedihkan.
( berdering )
Hei Jen.
Hai.
Selamat datang di My World of One Room.
Saya telah sangat tidak sehat selama delapan tahun.
Jennifer : Saya menemukan Jessica online.
Dia masih sangat muda dan telah kehilangan begitu banyak.
Namun entah bagaimana, dia menemukan cara untuk terus berjalan.
Jadi saya bertanya apakah saya bisa memfilmkan dia
Maksud saya, jika kita harus melakukannya sepuluh menit di waktu selama beberapa hari, kita akan sampai di sana.
Ya.
♪ Selamat ulang tahun kepada Anda, Selamat ulang tahun kepada Anda ♪
♪ Selamat ulang tahun Jessica, Selamat ulang tahun untukmu ♪ ♪
( tertawa )
- Ayo, ayo. ( meniup ) - Luar biasa.
Jessica : Saya mendapatkan ulang tahun saya dan untuk saya, itu adalah tanggal yang sangat sulit
karena saya pikir ini adalah satu tahun lagi di tempat tidur.
Saya butuh bantuan Anda.
( kertas robek )
Terlalu keras.
Saya ingat ulang tahun saya yang keenam belas di tempat tidur.
Saya ingat ketujuh belas saya, kedelapan belas, sembilan belas, dua puluh, dua puluh satu.
Cantik. Melihat.
Saya berhasil masuk ke kursi selama beberapa detik untuk dua puluh detik saya tetapi selain itu saya berada di tempat tidur.
Anda perlu suntikan, don & apos; t Anda.
Injeksi mid-champagne.
= = Pertengahan sampanye.
Dan itu bagi saya sangat, sangat menakutkan karena Anda tidak menyadari ketika Anda berada dalam gelembung cukup berapa lama waktu berlalu, Anda tahu?
Sukacita sehari-hari.
( tawa )
Selamat ulang tahun.
Minum sampanye, sayang.
♪ ( lambat musik piano memainkan )
Jessica : Ketika saya berumur empat belas tahun saya menderita virus mirip flu.
Saya sedang tidur sepanjang sekolah dan saya menyuruh guru berteriak pada saya sambil berkata, "Jessica! Tarik kepalamu dari meja itu."
Saya tetap di rumah sakit selama empat tahun secara konstan.
Saya berada dalam kondisi koma.
Para dokter tidak tahu harus berbuat apa.
Para perawat merasa frustrasi pada saya karena tidak membaik.
Mereka hampir melihat saya sebagai penyebab yang hilang.
Saya sangat beruntung memiliki saudara perempuan seperti Anda.
Anda dapat & tidak melakukan rias wajah. Buka.
Itu harus dilakukan.
Saya pikir itu akan terjadi.
( tawa )
Ketika Anda berada di rumah sakit itu
dan Anda tidak dapat bergerak atau berbicara, bagaimana Anda tetap waras?
Saya tetap waras karena saya bisa melakukan banyak hal dengan pikiran saya
dan saya pergi ke banyak tempat berbeda di seluruh dunia dalam pikiran saya.
( burung camar menguap )
Saya suka Australia karena saya suka air dan saya ingin sekali menyelam di sana.
Saat saya melompat ke air dan memiliki kebebasan itu dari tubuh saya bergerak tetapi tidak ada suara
dan banyak warna yang berbeda ikan menenangkan Anda dan rileks Anda.
Ini menjadi lebih dan lebih ajaib dan masih ada & # 39; s keheningan itu.
( ritsleting unzip )
( tali mengencangkan )
( mendengus dan tertawa )
Canggung!
Jessica : Saya menderita osteoporosis parah sekarang karena saya sudah terbaring di tempat tidur begitu lama denganKU.
Jadi saya memiliki tulang berusia seratus tahun.
Saya gadis yang cukup tinggi. Saya sebenarnya telah tumbuh empat inci pada saat saya terbaring di tempat tidur.
Jadi saya tidak pernah benar-benar berdiri di ketinggian ini.
Sekitar sebulan yang lalu saya menyentuh lantai untuk pertama kalinya.
Anda baik-baik saja? Kaki di tanah?
Kaki di tanah.
( mendesah )
Bagaimana & apos; s itu?
Ini mental. Ya Tuhan.
Kapan terakhir kali Anda melakukan ini?
Tidak untuk sekitar mungkin selama delapan tahun.
Delapan tahun.
Dan Anda duduk di tempat tidur dengan Tom tidak & apos; t Anda?
Ya tetapi tidak berjalan seperti ini.
Berdiri di atas kaki Anda.
( nafas tajam )
Sleepy? Oke, turunlah gadisku.
( gemerisik )
- Hai! - Halo, bagaimana kabar Anda?
Video baru dimulai. Anda disana.
Saya mulai memfilmkan semakin banyak orang di seluruh dunia dari tempat tidur saya.
Kecepatan kamera!
Siapa yang akan saya lihat?
Oh Anda melihat kamera ini di sana.
( berbicara bahasa asing )
Saya menemukan bahwa penyakit saya tidak langka sama sekali.
Satu juta orang di AS memilikinya.
( berbicara bahasa Arab )
Tujuh belas juta di seluruh dunia.
( berbicara bahasa Spanyol )
Itu berarti dua kali lebih banyak dibandingkan dengan multiple sclerosis.
Seperti MS, itu adalah gangguan spektrum.
Saya tahu orang-orang yang bisa bekerja dan Anda tidak akan pernah tahu dari melihat mereka bahwa mereka sakit.
Siapa yang bisa berjalan satu mil, tetapi memiliki masalah kognitif.
Seperempat dari kita tinggal di rumah atau terbaring di tempat tidur.
Melihat seseorang mengumpulkan hari lain untukKU.
Itu adalah salah satu di mana "Saya tidak merasa ingin bekerja hari ini."
( penonton tertawa )
Sindrom kelelahan kronis. Ya, saya juga lelah.
( tertawa )
Jen? Jen?
Oke, biarkan & apos; s berbaring.
Jadi Jen menelepon. Bisakah Anda melihatnya?
Jen?
Hai! Anda disana. Kamu terlihat nyaman.
Nancy, satu. Ambil satu. Menandai.
( tepukan batu tulis )
Saya Nancy Klimas. Saya seorang Imunolog klinis yang merupakan studi tentang sistem kekebalan tubuh.
Imunologi Klinis & apos; s jenis dari spesialisasi yang sangat kecil.
Tidak ada banyak orang di sekitar yang melakukan imunologi klinis.
Saya adalah salah satu dari jenis. Saya adalah satu-satunya imunologi di universitas saya.
Tahun itu adalah 84 tahun, itu adalah tahun HIV yang menimpa adegan besar.
Praktik saya adalah orang tanpa HIV tetapi orang yang tidak membuat antibodi,
orang yang sakit tanpa penjelasan.
Seorang pasien datang menemui saya dan dia telah dianiaya oleh sistem perawatan kesehatan.
Dia sangat sakit, dia sangat lelah.
Dia telah memakai antidepresan tanpa depresi.
Dia telah memakai antipsikotik tanpa penyakit mental apapun.
Itu seperti mengejutkan.
Jadi saya mendengarkannya. Dia baru saja menceritakan kisah ini kepada saya.
Dia berkata, "jika Anda hanya akan melihat sistem kekebalan saya dan melihat apakah ada sesuatu yang salah."
Kami memiliki laboratorium luar biasa yang bisa melihat di semua jenis bagian dari sistem kekebalan.
Jadi saya membuatnya melalui sembilan meter.
Segala sesuatu yang kita tahu yang harus dilakukan dengan waktu . Dan saya kembali ke empat minggu kemudian
dan saya berkata saya menyesal mengatakan bahwa ada sesuatu yang sangat salah dengan sistem kekebalan Anda.
Sel-sel yang antiviral hanya don & apos; t berbuat banyak dalam budaya yang dapat & apos; t membunuh semua target yang terinfeksi virus
Anda membuat semua jenis sitokin inflamasi.
Ini adalah sistem kekebalan yang sakit. Yah dia meledak menangis dan saya pikir, oh my god.
Anda tahu? Kasihan sekali. Saya seperti idiot yang saya maksud saya harus & apos; telah mengatakan ini salah.
Seharusnya aku membaginya padanya... baik dia menangis dengan sukacita. Itu adalah air mata yang menyenangkan karena dia telah diberitahu oleh semua orang di sana benar-benar tidak ada yang salah dengannya; itu harus ada di kepalanya.
Dan saya mengatakan padanya ada sesuatu yang sangat salah dengan dia
dan dia senang, bahagia, dan gembira karena itu tidak ada di kepalanya.
Jadi dari mulut ke mulut hal ini terjadi.
Dan saya punya sekitar dua puluh lima pasien dan saya melakukan pekerjaan yang sama dan ada tampilan yang konsisten.
♬ ( probing musik biola dan gambang )
Jadi kami menerbitkan sebuah makalah yang mengatakan bahwa ada kekurangan sel pembunuh alami.
Sel-sel ini yang antiviral tidak bisa membunuh virus.
Penyakit ini tampaknya merupakan bentuk defisiensi imun yang didapat.
Sekarang jika Anda kembali secara historis, Anda dapat melihat penyakit sangat mirip dengan ini yang disebut banyak hal berbeda.
♪ ( musik membengkak )
Selama abad terakhir, ada sekitar tujuh puluh wabah penyakit yang sangat mirip.
Dalam setiap kasus, sering terjadi wabah virus seperti Epstein Barr atau coxsackie,
sebagian kecil orang tampaknya tidak pernah menjadi lebih baik.
Untuk waktu yang lama, itu dilihat sebagai bentuk baru polio.
Dan kemudian, encephalomyelitis, yang berarti radang otak dan sumsum tulang belakang
sampai wabah di tahun 1980-an ketika diberi nama baru.
Penyakit misterius telah melanda kota Incline Village, Nevada.
Penyakit yang tidak bisa disembuhkan dokter.
Dokter telah mendiagnosis lebih dari dua ratus kasus penyakit yang sama di area ini.
Dalam semua tahun pelatihan dan latihan saya, Saya belum pernah melihat yang seperti ini.
Dia berbicara keluar dari lensa? Baik.
Jennifer : Apakah Anda ingat awal wabah
dari apa yang kemudian akan menjadi disebut Sindrom Kelelahan Kronis?
Saya dapat mengingat sampai hari ini saat-saat itu.
Salah satunya adalah wabah mono yang nyata dalam tim bola basket seorang gadis.
Dan pada Juli, Agustus kami memiliki lebih dari dua ratus kasus sindrom mirip-virus dewasa.
Itu bukan fakta bahwa mereka terlihat sakit, itu adalah fakta bahwa mereka tetap sakit ketika tahun-tahun berlalu.
Mereka tidak hanya tetap sakit, penyakit mereka sebenarnya berevolusi menjadi sesuatu yang berbeda dari pada awalnya.
Sekarang mereka mengeluh kelelahan parah dan melemahkan.
Mereka mulai mengeluhkan pengaduan kognitif yang aneh.
Kami yakin kami melihat sesuatu yang belum pernah kami dengar sebelumnya dan mulai berpikir tentang meminta bantuan.
Jennifer : Ketika CDC keluar untuk menyelidiki, mereka melihat grafik pasien,
mereka mencatat bahwa semua hasil lab mereka normal, dan kemudian mereka pergi bermain ski.
Dokter William Reeves, pria yang bertanggung jawab untuk menyelidiki Kelelahan Kronis untuk CDC,
mengatakan kepada kami melalui telepon yang satu itu, ada tidak ada penyebab virus untuk masalah ini,
dua, tidak ada kelainan sistem kekebalan tubuh pada pasien dengan Kelelahan Kronis.
Dan tiga, tidak ada klaster. Jadi ketika ditanya tentang penyakit di Danau Tahoe, dia bilang itu histeria.
Saya berumur dua tahun saat Incline Village wabah.
Tiga puluh tahun kemudian kami don & apos; t tampak lebih dekat.
Kita tahu bahwa ME dapat dipicu oleh virus dan infeksi bakteri.
Tapi kami tidak tahu apakah infeksi bersembunyi di tempat yang sulit diukur, seperti otak.
Atau jika sudah lama pergi tetapi daun di belakangnya penyakit autoimun.
Sekarang ada beberapa spesialis, tetapi kebanyakan pasien tidak akan pernah dapat melihatnya.
Saya beruntung.
Dokter saya memberi saya resep obat antiviral yang disebut Valcyte.
Dua hari kemudian saya berjalan lagi.
( kicau burung )
Halo!
Anda baik-baik saja?
Saya baik. Saya melakukan hal yang luar biasa!
♪ ( berbaris band memainkan )
Hei, bagaimana kabarmu?
Selamat!
( kerumunan bersorak )
Tiga puluh lima!
( kerumunan melantunkan )
( klakson mobil membunyikan klakson )
( berteriak )
♪ ( bagpipe bermain )
Mohon maaf, jangan & apos; t.
Oh tuhan.
Saya akan memberi Anda magnesium.
Berhenti! Saya dapat & apos; t.
Saya bisa merasakan semua yang ada di kepala saya membengkak mendorong bola mata saya.
( menangis kesakitan )
Saya akan mencoba berbicara dan suara yang akan keluar dari mulut saya akan menjadi omong kosong.
( menangis keluar )
Saya bisa & apos; t mengerti, sayang.
Ini akan berlalu.
Ok.
( mencoba berbicara )
Shh.
Bagaimana & apos; s Jen?
Baiklah. Dia jauh lebih baik dari dua jam yang lalu.
Anda tahu, saya masih merasa sangat beruntung.
Terima kasih. Dan ayah?
( tertawa )
Saya tidak dapat membayangkannya dengan cara lain.
- Ya. - Ya.
Ada saat-saat ketika saya melihat kami melalui orang lain & mata apos
dan entah bagaimana itu jauh lebih menyedihkan daripada ketika Saya hanya hidup bersama.
Ini normal untuk kita. Seperti...
Jennifer : Ini sangat normal.
Dan hanya ketika orang lain mengamati bagaimana tidak normal itu bahwa saya terpaksa mengkalibrasi ulang
dan duduk dengan seberapa keras ini.
Anda tahu apa itu tentang diamati? Itu adalah bahwa orang-orang merasa kasihan kepada saya.
Dan saya tidak tahu mengapa itu....
Jennifer : Sayang, saya sangat menyesal.
Ini memukul saraf.
Dia adalah orang yang pertama kali memperkenalkan saya ke email sepuluh tahun yang lalu.
Teknologi bukanlah sesuatu yang bertentangan dengan orang kulit hitam.
Teknologi adalah peluang.
Jennifer : Ketika saya bertemu Omar, saya pikir di sini & apos; seorang pria yang akan mengubah dunia.
Film lain, saya pikir saya punya satu, magang berusia empat puluh tahun.
Sekarang aku merasa jika dia bersamaku dia bisa menjadi orang yang seharusnya.
Saya pikir ada & apos; s pasti rasa di internet
bahwa dia adalah anggota pertama dari internet jenis generasi untuk menjadi presiden.
Omar : Yang tidak mungkin untuk ditangkap adalah betapa sulitnya ini hari demi hari.
Sulit untuk suka pergi di Facebook dan melihat teman memiliki anak, membesarkan anak-anak.
Saya hanya merasa seperti hidup kita yang beku dalam amber penyakit ini.
Saya tidak bisa menjadi siapa pun & ibu seperti ini.
Saya tidak bisa menjadi istri siapa pun seperti ini. Saya tidak merasa seperti saya adalah seseorang.
Saya belum pernah mandi di selamanya dan rambut saya...
Saya bukan apa-apa. Saya tidak dapat memberi Anda apa pun.
Kamu adalah istriku...
Saya tidak dapat memberi Anda apa pun.
... dan kamu membawa sukacita ke dalam hidupku setiap hari.
( berdering )
Halo?
Hai Jen.
Apakah super terang di sana? Atau bagaimana cahaya untukmu?
Saya biasanya menyimpannya benar-benar gelap di sini tetapi tidak apa-apa.
Ayah, ayah.
Leeray Denton : Sebelum saya sakit kami hanya tinggal, Anda tahu, suami dan istri.
Sang istri sudah siap makan malam ketika suami pulang dan rumah bersih dan...
Ketika Anda pertama kali sakit apa yang suami Anda pikirkan tentang semua ini saat itu terjadi?
Saya melihat sepuluh hingga dua belas dokter yang mengatakan kepada saya bahwa tidak ada yang salah dengan saya.
Saya pikir itu mungkin ketika Randy mulai meragukan sedikit tentang betapa sakitnya saya.
Oh, kalian.
Dan semua keluarga suamiku, mereka langsung melompat ke sana.
"Oh, itu sesuatu yang mental. Jika para dokter bisa & apos; t menemukan sesuatu, itu pasti hanya ada di kepalanya."
Ini pistol?
Ruger, tujuh setengah inci. Manusia. Wow!
Leeray : Kami menikah selama empat belas tahun
dan saya merasa seperti itu & apos; s sebanyak yang dia bisa.
Itu benar-benar menakutkan ketika dia pergi.
Saya khawatir tentang bagaimana saya akan mengatasi segalanya. Bagaimana saya akan melakukan segalanya.
Saya memiliki beberapa perjuangan dengan iman saya.
Saya merasa sangat kesepian.
Sejujurnya saya tidak punya teman sekarang. Mereka pergi.
Satu-satunya orang yang tidak pernah menjawab saya adalah anak-anak saya.
Hai Jessica!
Saya ingat Jessica sebelum dia pergi ke sekolah dia akan membersihkan rumah dan vakum dan melakukan semua hal ini untuk saya.
Jadi mereka hanya mengambil alih ketika dia pergi. Mereka hanya melompat ke sana untukku.
Saya melewatkan kelulusan, saya merindukan permainan bola. Saya melewatkan hal-hal yang tidak boleh dilewatkan ibu.
Tapi saya bersama gadis-gadis saya lebih dari siapa pun yang saya kenal ada bersama anak-anak mereka.
Apakah Anda melihat punggung saya membungkuk?
Ya.
Tidakkah Anda bangga dengan saya?
Ya, aku benar-benar bangga padamu!
Anda tahu mereka akan datang ke kamar saya dan duduk dan kami berbicara selama berjam-jam.
Itulah hal paling penting untuk menjadi ibu adalah ketika anak-anak Anda membutuhkan Anda. Anda ada di sana untuk mereka.
Pergi, Casie, pergi! Pergi pergi pergi!
Saya pikir hari terburuk dalam hidup saya adalah ketika saya didiagnosis tetapi itu tidak terjadi.
Saat itulah Casie didiagnosis.
Itu hari terburuk dalam hidupku.
Casie : Awalnya saya menyangkal.
Saya tidak ingin berpikir itu bahkan kemungkinan bagi saya untuk mendapatkan apa yang dia miliki.
Mungkin enam sampai tujuh bulan yang baik setelah saya sakit parah, saya menemukan seorang ahli saraf.
Dan dia berkata, "Yah, saya punya kabar baik dan kabar buruk."
“Kabar baiknya adalah saya menemukan apa yang Anda miliki dan itu adalah Sindrom Kelelahan Kronis.
"Kabar buruknya tidak ada yang bisa kita lakukan dan Anda harus pulang dan menunggu."
"Tunggu obatnya."
Gelembung yang berenang di...
Gelembung. Sangat bagus.
Bobbing. Sangat bagus.
Annabelle & apos; s bertanya padaku sebelumnya, "mengapa Anda dan Nenek sama-sama sakit? "
dan" apa artinya itu? Apakah saya akan sakit? "
Saya pikir dia tidak takut, tetapi dia pasti bertanya dan saya tidak tahu jawabannya.
Ayah saya tidak percaya ibuku sakit dia mengatakan sampai aku sakit
tetapi ketika saya sakit saya kira itu hanya tersentak dia ke percaya menunggu sebentar ini nyata.
Nenek berkata Hai Annabelle!
Saya pikir Casie berurusan dengan penyakit ini seperti dia melakukannya karena dia melihat bagaimana saya mengatasinya.
Dan itu tidak menghentikan saya dari menjadi ibu.
Bisakah Anda melihat? Lengan saya mulai lelah. Bisakah kamu tetap melihatnya?
Memiliki anak dengan ini akan menjadi hal tersulit yang pernah kamu lakukan dan itu akan menjadi hal terbaik yang pernah Anda lakukan.
Anda akan menjadi ibu yang hebat.
( celetuk )
Anda sudah berumur satu jam.
Jennifer : Saya mulai melihat bahwa mungkin kita tidak perlu harus melepaskan segala sesuatu yang kita harapkan dan inginkan.
Tapi saya masih punya begitu banyak pertanyaan dasar.
Jika kita punya anak, apakah aman?
Bisakah putra atau putri saya mendapatkan apa yang saya miliki?
Dan saya tidak tahu mengapa begitu banyak dokter tidak dapat menjawab pertanyaan dasar ini.
Dokter ingin tahu apa yang harus dilakukan tetapi itu tidak ada di buku teks kedokteran.
& apos; Apa yang seharusnya kita lakukan? & apos; Anda tahu
jadi mereka harus pergi ke tempat yang sama Anda pergi dan google itu.
Di Amerika Serikat kita masih lulus kelas setelah kelas mahasiswa kedokteran
bahwa belum pernah mendengar tentang penyakit ini dan di mana bahkan mencari kriteria diagnostiknya.
Nama, nama Sindrom Kelelahan Kronis ini, telah menjadi bagian darinya.
Dan biarkan aku menjadi feminis untuk saat menjadi wanita adalah bagian darinya.
Delapan puluh lima persen orang dengan penyakit ini adalah perempuan.
- ( detak jantung ) - ♪ ( Potongan cello firefox dimulai )
Hysteria.
Ini adalah ide setua sejarah tertulis.
Orang Mesir mengira itu disebabkan oleh rahim pengembara.
Orang-orang Yunani menyalahkan perampasan seksual.
Sigmund Freud? Kenangan yang direpresi.
Beberapa pelajaran tentang masa kanak-kanak dapat menjadi sumber penyakit yang tidak memiliki dasar yang dapat ditemukan dalam kondisi fisik.
Hari ini apa yang kami ingin lakukan adalah untuk mendemonstrasikan mekanisme yang dikenal sebagai reaksi konversi.
Pasien kami adalah wanita muda, dia memiliki beberapa gejala yang agak membingungkan.
Kami sekarang menyebut histeria "gangguan fungsional " atau "gangguan konversi,"
yang mana saya awalnya didiagnosis.
Saya mendengar dari wanita sepanjang waktu yang kemudian didiagnosis dengan fibromyalgia,
penyakit lyme, lupus, yang pada awalnya dikatakan sebagai hypochondriacs.
80% penyakit autoimun pasien adalah wanita.
Saya dapat & apos; t membantu tetapi bertanya-tanya apakah itulah mengapa kita tidak percaya.
Perasaan lebih dari biasanya kelelahan, kegugupan, dan ketidaknyamanan
itu menunjukkan kesulitan emosional yang pasien sendiri tidak mengerti.
Masalah diagnosa psikosomatis adalah bahwa mereka tidak pernah bisa dibuktikan.
Mereka adalah nama yang kita berikan untuk penyakit ketika kita dapat menemukan penyebab biologis tetapi itu tidak berarti tidak ada satu pun.
Pasien, seperti yang Anda lihat, adalah gadis yang agak tergantung.
Seorang gadis yang dalam banyak keadaan tidak bisa mengakui perasaan marah.
Ini adalah kisah yang kami sampaikan hingga dokter dapat melihat penyakit kami dari luar.
MS disebut paralisis histeris tepat pada hari ke hari mereka menemukan mesin CAT scan.
Karena sekarang kita memiliki kemampuan untuk melihat otak dan melihat titik-titik putih besar demielinasi.
Jadi itu berubah dari histeris menjadi nyata.
♪ ( cello dan musik detak jantung berlanjut )
Jennifer : Kami dulu pernah melembagakan wanita dengan histeria.
Selalu menggoda untuk melihat masa lalu sebagai sesuatu yang aneh dan jauh,
untuk mengatakan "terima kasih tuhan kami tahu lebih baik sekarang." Tapi apa yang saya tidak pernah bayangkan, seandainya saya tidak pernah menderita penyakit ini, adalah bahwa kita masih melakukan ini.
♪ ♪
Di Denmark, otoritas kesehatan tidak mengakui saya sebagai penyakit fisik.
Mereka mengatakan itu adalah penyakit kejiwaan.
Karina hanya dilihat oleh dokter psikiatris yang membawanya pergi dari orang tuanya.
Dia tidak diizinkan untuk dilihat oleh dokter lain.
Di sinilah pertarungan benar-benar dimulai.
Jennifer : Ketika saya pertama kali mendengar tentang cerita ini, saya hampir tidak dapat mempercayainya.
Tapi saya belajar bahwa di banyak negara dokter telah memindahkan pasien yang parah dari rumah mereka selama beberapa dekade.
Ini adalah ide umum mereka:
gejala Anda disebabkan oleh keyakinan palsu yang Anda miliki tentang penyakit Anda.
Orang tua Anda menuruti kepercayaan ini, dan ini membuat Anda sakit.
Jadi, melepaskan Anda dari pengaruh mereka adalah satu-satunya cara Anda bisa menjadi lebih baik.
Apakah Anda tahu apa yang dituduhkan kepada Anda?
Mungkin lebih sulit untuk melihat bahaya ketika itu disebabkan oleh niat baik.
Ketika ahli saraf saya mendiagnosis saya, dia mengatakan gejala saya disebabkan oleh trauma yang jauh.
Yang saya mungkin bahkan tidak ingat.
Jadi saya berjalan pulang meskipun ada rasa sakit di kaki saya, rasa terbakar di otak saya.
Tubuh saya berteriak tetapi saya mengabaikannya karena dia mengatakan kepada saya, & apos; ini tidak memiliki penyebab biologis. & Apos;
Segera setelah saya berjalan pintu saya ambruk.
Itu terakhir kalinya saya pernah berjalan sejauh itu.
Saya dulu marah
mungkin saya masih
tetapi saya yakin dokter saya ingin membantu.
Ketika obat tidak memiliki jawaban untuk Anda, ke mana Anda berpaling?
Saya memiliki obat untuk kelelahan ibu-freaking-kronis.
♪
Saya menyembuhkan Kelelahan Kronis saya dengan diet vegan karbohidrat tinggi dalam tiga hari.
Mulai makan makanan baik, seluruh makanan.
Seimbangkan kimia Anda, keseimbangan asam basa.
Dua suplemen diet uh yang benar-benar dapat membantu.
Ini seperti alien ruang.
Proses petir mengubah hidup saya.
Saya telah banyak mengetuk.
Saya mengonsumsi magnesium setiap hari.
Saya tidak tahu apa yang sedang terjadi tetapi sesuatu yang saya lakukan terasa seperti sedang bekerja.
Tentu saja saya tidak akan pernah tahu apa itu adalah saya hanya memiliki lima hal baru di
Oh, dukungan gastro usus yang lezat.
Jennifer : Ya!
Saya merasa seperti saya Betty Flintstone, Anda tahu? Seperti ini adalah makanan dinosaurus prasejarah yang gila.
Whoa!
Meskipun suamiku adalah semacam berpikir sedikit tentang
transplantasi tinja dan up self administered hookworm,
Saya pikir bahkan saya memiliki garis-garis tertentu yang setidaknya saya pada titik waktu ini belum siap untuk menyeberang.
Ini seperti eksperimen sains sekolah menengah paling gila yang pernah Anda lakukan.
Cukup teknis untuk merasa seperti, wow Saya melakukan sesuatu yang baru dan ilmiah.
Jadi, tujuannya adalah untuk membuat stun cacing dan mereka keluar dari usus Anda.
Beberapa bulan yang lalu saya mulai menghindari jumlah kecil jamur beracun
dan sejak itu latihan saya intoleransi telah hilang.
Saya mencoba menghindari jamur dengan segala cara.
Ada sedikit bukti toksisitas jamur.
Saya mulai mendengar dari semakin banyak orang yang melihat perbaikan besar
dengan meninggalkan rumah mereka dan akan mengeringkan iklim.
Omar : Apakah secara strategis mengurangi eksposur cetakan saya membuat saya menjadi kekasih yang lebih baik?
Apakah Anda baik-baik saja dengan ini?
Saya baik-baik saja dengan ini.
Tapi Anda pikir itu menjadi sedikit gila. Ini adalah Anda melepaskan sedikit uap.
Tidak ada cara untuk mendekati ini kecuali sebagai gila
tetapi hanya karena itu gila tidak berarti & apos; s salah... tapi tidak ada keraguan bahwa itu gila.
Saya tahu.
- Jennifer : Cinta, saya sedang berjalan! - Omar : Ya.
- Di jalan! - Omar : Ya. - Suka, adil & apos; karena... itu & apos; s...
Pemicu mudah.
Anda harus mengembalikannya. Don & apos; t... don & apos; t
Omar : Apa yang bisa saya lakukan?
Luar.
Merasa lebih baik?
Sedikit. Saya tahu ini tampaknya sangat sulit dan saya maksud, tapi seperti
hanya memikirkan hadiah yang kita tinggal di sini dan bahwa ada ruang & apos; s.
Bagaimana itu hadiah jika itu membuatmu sakit?
Anda tahu itu tidak hanya menyentuh baju, tidak hanya menyentuh mobil,
itu tidak hanya menyentuh rumah, itu tidak hanya menyentuh seperti tempat kita tinggal.
Suka berpotensi menyentuh setiap aspek dari kehidupan kita dan itu menakutkan bagi saya.
Jika Anda bisa memiliki sinyal yang saya miliki selama seperti satu jam, saya merasa semuanya akan berubah.
Benar, dan sebaliknya, jika Anda tinggal dengan ini total tidak adanya sinyal-sinyal ini Anda akan merasa gila
setiap kali Anda membuat beberapa penyesuaian hebat dalam hidup Anda untuk sesuatu yang...
Anda bisa & apos; t melihat atau menyentuh atau merasakan atau pengalaman. Sama sekali tidak terlihat.
Jelas tidak masuk ke dalam.
Oke, Anda lihat...
Atau terlalu dekat dengan jujur.
Itu adalah permintaan yang mustahil untuk tidak terlalu dekat dengannya.
Yah maksud saya, saya mengatakan Anda bisa suka mengenakan cetakan pakaian gratis ketika Anda berada di sekitar tenda.
Mengapa don & apos; t saya melepas semua pakaian saya?
- Ya, lakukan itu! - Jadi ada kaitannya. Ada & apos; s hook di sini. - Saya mencoba untuk serius, sayang.
Dan saya mencoba untuk serius. Tidak ada cara bagi saya untuk tidak menyentuh tenda dan merakit tenda.
Saya pikir apa yang saya coba katakan adalah bahwa Saya menyadari berada dalam pakaian bebas cetakan
mungkin lebih baik untuk berinteraksi dengan rumah kita.
Apakah Anda keberatan berubah?
Ke apa? Seperti ini adalah cetakan gratis. Anda mengendus ini. Ini adalah cetakan gratis.
Ya, tetapi Anda masuk ke dalam rumah.
Saya tidak ingin Anda mengubah menjadi cetakan pakaian gratis.
Saya ingin Anda mengganti pakaian yang bisa Anda pakai di rumah.
Saya tidak dapat berganti pakaian setiap kali saya berjalan di dalam dan di luar rumah. Artinya, itu...
Di rumah baru kami atau rumah baru saya setidaknya
Anda harus sangat berhati-hati jika tidak, Anda harus membeli tenda ini dan melakukannya lagi yang agak konyol.
Apa yang Anda ingin saya lakukan sekarang?
Saya pikir Anda mungkin harus mandi dan mengenakan pakaian baru.
Oke. Kalau begitu Anda sendiri untuk saat ini.
Saya benar-benar tidak membuat peraturan.
Anda harus menghargai rasanya gila.
Seperti saya mengganti baju saya satu jam yang lalu. Sekarang saya mengubahnya lagi.
Ini sedikit menjengkelkan. Saya akan hanya menghindari Anda seperti saya adalah wabah.
Saya dulu berpikir jika saya terlihat cukup keras, saya akan menemukan obatnya dan saya telah menemukan banyak hal yang telah membantu.
Antivirus, penghindaran cetakan, bahkan beberapa suplemen;
tapi saya tidak akan memikirkannya sendiri.
Di dalam setiap sel ada & apos; s ada & apos; s energi Anda membuat mesin. Ini disebut mitokondria.
Jadi dalam penyakit ini, setiap sel individu dapat memiliki masalah nyata dalam menangkap
hal-hal yang mereka butuhkan agar tubuh Anda menggunakan untuk membuat energi seperti oksigen dan glukosa.
Pada tingkat sel, Anda menjadi kurang dan kurang efektif seperti jam yang dilipat ke bawah.
Jennifer : Jika neuron kita don & apos; t memiliki energi yang cukup kita dapat & apos; t berpikir.
Jika sel-sel kekebalan tubuh kita tidak memiliki energi yang cukup, kita tidak bisa melawan virus.
Dan jika otot kita tidak memiliki cukup energi, kita bisa & apos; bergerak.
Tapi di mana Anda benar-benar bisa melihatnya adalah ketika kami jatuh setelah tenaga fisik atau mental.
Sel-sel kita memberi dan semua gejala kita menyala.
Tim Dr. Klimas & apos sebenarnya dapat melacak titik kecelakaan ini pada tingkat metabolisme.
Dr. Klimas : Ada dua jenis energi yang berbeda.
Ada energi aerobik dan ada energi α anaerobik yang Anda dapatkan dari sel itu sendiri.
Kami mengajarkan orang-orang bagaimana untuk tetap di ruang aerobik yang sangat kecil. Dan itu sedikit.
Kadang-kadang dua menit, kadang-kadang itu adalah tiga menit usaha.
Anda dapat dengan aman beroperasi di ruang ini tanpa menabrak.
Saat Anda masuk ke ruang anaerobik dan Anda meminta sel untuk membuat energi
Anda dalam masalah besar karena Anda tidak memilikinya.
Jennifer : Saya pikir ini adalah setengah alasan penyakit ini sangat sulit dimengerti.
Mengapa seseorang seperti saya bisa berjalan satu saat dan terlihat benar-benar normal
dan kemudian beberapa jam kemudian crash di tempat tidur selama berhari-hari.
Saya merasa seperti saya ini rusak baterai yang terjebak pada 10%.
Dan ketika kami jatuh, kami menghilang, sehingga Anda tidak pernah melihat kami dalam kondisi terburuk kami.
Saya kagum untuk mengetahui berapa banyak pertanyaan yang kami ucapkan tidak pernah benar-benar ditanyakan.
Mengapa lebih banyak wanita yang mendapatkannya?
Apakah itu genetik?
Dan mengapa tiga puluh tahun ke dalamnya apakah kita masih tidak lebih dekat dengan obat?
Hei, bagaimana kabarmu?
Oh, bagus. Ini adalah jenis wawancara yang luar biasa. Ya.
Anda telah menghabiskan hidup Anda mengatasi masalah yang sangat sulit.
Mengapa begitu sulit untuk mengetahui apa yang sedang terjadi pada pasien seperti saya?
Yang biasanya sulit tentang masalah adalah bahwa Anda sering harus mengambil
perspektif yang sangat berbeda dari apa yang konvensional.
Saya melihat untuk mencoba mencari tahu apakah CFS sebagai salah satu hal yang paling sulit
Saya pernah mencoba untuk mengatasi.
CFS adalah penyakit yang sangat rumit yang melibatkan sistem kekebalan tubuh dan otak dan siapa yang tahu apa lagi.
Kami sedang mempelajari populasi yang sangat kecil dari pasien yang sakit berat dan kami mengumpulkan miliaran titik data pada setiap pasien.
Kami mungkin mengumpulkan lebih banyak data pada individu
dari yang pernah dikumpulkan untuk penyakit apa saja dalam sejarah.
Saya telah bekerja sama dengan para ilmuwan yang luar biasa. Tiga dari mereka memiliki Hadiah Nobel.
Dalam dua / tiga bulan kita akan memiliki beberapa data untuk duduk di meja dan melihat... tidak mempublikasikan...
Anda hanya tahu beberapa data untuk dilihat. Itu nyata.
Hampir secara eksklusif organisasi yang mendanai penelitian medis
adalah National Institutes of Health.
Chronic Fatigue Syndrome adalah yang paling rendah didanai dari penyakit utama oleh banyak.
Banyak orang yang berada di NIH dan di masa lalu tidak percaya itu nyata.
Jadi mengapa Anda mendanai sesuatu yang tidak nyata?
Saya telah menulis dua aplikasi ke National Institutes of Health.
Keduanya dibalikkan tanpa tinjauan.
Kita harus mencoba setiap pintu di NIH.
Jika kita menutup diri dari setiap pintu maka satu-satunya jalan yang kita miliki adalah pergi ke Kongres.
Ini yang disebut TPN: total nutrisi perifer.
Dan hanya itu yang dia dapatkan untuk makanan.
Pusat bicara akan terpengaruh.
Mungkin sudah satu tahun sejak dia berbicara.
Dia suka bepergian dan mengambil foto.
Suatu hari dia meminta kami mengambil kameranya dari kamarnya.
Dan kemudian dia memberi isyarat kepada saya untuk biarkan dia memegangnya sebentar.
Dan dia hanya memeluk kameranya lalu memberi tahu selamat tinggal dan saya mengeluarkannya dari ruangan.
Dia adalah sahabatku.
Sulit untuk menemukan seseorang yang tahu Anda suka saudara Anda lakukan ketika Anda dekat seperti itu.
♪ ( Doo -wop )
Janet : 26 Maret 1990.
♪ ♪
Saya harus mencoba menulis ulang hibah ini dan memasukkannya kembali.
Janet : Saya baru saja menemukan diri saya merasa kesal.
Semua orang ini berteriak-teriak untuk mendanai dan mereka tidak memberitahumu alasan yang paling bodoh.
Saya pikir mereka akan datang. Saya hanya khawatir berapa lama waktu yang dibutuhkan untuk datang.
Janet : Yah, mungkin kita harus memberi tahu mereka bahwa kita seperti mereka datang sebelum putra kita meninggal.
Ya.
Ron : Saya bekerja melawan jam.
Berapa banyak waktu yang dia miliki?
Apakah akan sampai pada titik di mana beberapa organnya mulai menutup atau sesuatu seperti itu? Saya khawatir tentang itu.
Janet : Kadang-kadang saya hanya bermimpi bahwa pintu terbuka dan dia keluar dari pintu.
Salah satu tingkat kematian tertinggi dari CFS adalah bunuh diri,
yang benar-benar membuatku takut karena aku tidak ingin dia pergi sebelum mereka menemukan cara untuk membantunya.
Saya tidak dapat melakukannya lebih lama lagi.
Saya tidak & apos; t...
Ini seperti saya hanya menonton hidup saya menghilang.
Saya memperhatikan orang lain tumbuh dan melakukan semua hal yang dilakukan orang ketika mereka tumbuh dewasa.
Saya hanya menghabiskan seluruh hidup saya di sialan... di sebuah rumah menyaksikan dunia baru saja berlalu.
Jennifer : Kami telah kehilangan begitu banyak orang.
Saya mendengar cerita tentang anak-anak lain robek dari rumah mereka oleh polisi.
Saya kehilangan teman untuk bunuh diri.
Saya punya teman yang melakukan oke dan kemudian memburuk.
Sakit tidak membuat saya takut dan kematian tidak membuat saya takut.
Yang menakutkan saya adalah Anda bisa menghilang karena seseorang menceritakan kisah yang salah tentang Anda.
Saya merasa seperti itulah yang terjadi bagi kita semua yang menjalankan ini.
Dan saya ingat berpikir, tidak ada yang datang untuk melihat untuk saya karena tidak ada yang tahu bahwa saya hilang.
♪ ( lembut piano )
Semua hal itu...
Hal-hal itu, hal-hal yang sangat sederhana.
Tidak menyadari betapa rapuhnya mereka karena Anda tidak pernah melakukannya.
Anda tidak pernah melakukannya.
Hidup itu hilang.
Tapi di sini saya punya yang baru ini.
Dan saya harus berjuang untuk itu.
Halo semuanya, selamat datang! Saya pikir kami mungkin akan memiliki lebih banyak
orang bergabung dengan kami um di kemudian menit atau dua.
Saya berasal dari Belanda. Saya & apos; m di sini dengan Annette, saya kira?
Hai, Sebastian, saya dari Hamburg.
Di Afrika Selatan kami sangat tertinggal.
Dokter benar-benar memiliki petunjuk nol, Anda tahu, mereka belum tahu apa-apa.
Kami adalah semacam pengorganisasian hari protes serta pengorganisasian protes individu.
Orang-orang jelas akan menemukan sangat sulit untuk sampai ke protes ini.
Saya bukan seseorang yang pernah melakukan protes sebelumnya. Saya tidak punya energi untuk melakukannya.
Anda masih bisa berada di luar sana... terutama jika Anda memiliki kursi roda yang bersandar
tetapi juga di kursi taman...
Jennifer : Satu-satunya cara apa pun yang pernah akan berubah adalah jika orang dapat melihat kita.
( Ren Gill menyanyikan "Kesabaran" )
♪ Tidak apa-apa, tidak apa-apa, aku akan merasa berani akan menghadapi hari ini ♪
♪ Tidak apa-apa, tidak apa-apa tidak ada air mata akan mencium pipiku malam ini ♪
♪ Semuanya baik, dan saya baik-baik saja kata-kata saya berdering keluar seperti cangkang berongga ♪
♪ Seharusnya memperlambat, butuh waktu tetapi waktu bergerak lambat Saya tahu ini dengan baik ♪
♪ Dan hatiku hancur seribu kali sehari ♪
♪ Tapi untuk setiap harapan yang mati yang lain mengambil tempatnya ♪
♪ Karena saya memiliki kekuatan gunung Saya mendapat keberanian dari laut biru ♪
♪ Dan saya memiliki hati seekor singa dan bintang-bintang menyala terang di dalam diriku ♪
♪ Dan meskipun Anda menguji saya, Tuhan saya, saya berdiri dengan bangga dapat & apos; t Anda melihat bahwa saya memiliki kekuatan gunung ♪
♪ Dan saya akan mengambil semua yang kamu lempar ke saya ♪
Saya di sini atas nama putra saya Gordon yang berusia 22 tahun Dia sudah sakit sejak dia berumur dua belas tahun.
Kami tinggal di Dallas, Texas untuk Jutaan Hilang untuk ME CFS.
Kami sedang dalam perjalanan ke Jutaan Hilang protes di Lansing. Kami menginap di hotel tadi malam.
Hai semuanya! Kami di sini di Melbourne, Australia...
Jika pemerintah kita di seluruh dunia hari ini tidak pernah melihat kami, jangan mengambil tindakan terhadap krisis ini,
maka pola ini akan terulang kembali.
♪ Saya memiliki kekuatan gunung I & apos; ve mendapat keberanian dari laut biru ♪
♪ Saya memiliki hati seekor singa dan bintang yang mereka bakar terang di dalam diriku ♪
♪ Dan meskipun Anda menguji saya, Tuhan saya Saya berdiri dengan bangga dapat & apos;; t Anda melihat ♪
♪ Aku memiliki kekuatan gunung dan aku akan mengambil semua yang kamu lempar padaku ♪ ♪
Omar : Setiap kali Anda melakukan sesuatu yang Anda sukai Saya tahu Anda akan membayarnya untuk itu.
Semua : Terima kasih!
Omar : Tapi saya juga tahu bahwa & apos; s apa yang membuat Anda merasa hidup.
Bye! Senang melihat kalian semua!
Saya tahu Anda terus mengatakan tidak memikirkannya seperti ini, tetapi saya hanya merasa seperti saya merampok Anda dan saya menyakiti Anda dan saya pikir itu sangat sulit dan...
Omar : Yang dapat saya katakan, cinta, adalah saya sangat bersyukur bahwa Anda ada dalam hidup saya.
Anda tahu apakah saya bisa berbicara dengan Anda? Jika saya bisa suka memelukmu erat-erat? Saya baik.
Randy : Saya ingat pertama kali saya melihat Anda, Anda keluar dari mobil.
- Ibumu ada di mobil bersamamu. - Leeray : Ya.
Dan saya pikir betapa lucunya Anda. Sehat.
Leeray : Randy! Ayo bantu. Don & apos; t hanya mencatat Anda duduk di sana.
Randy : Ketika saya meninggalkan saya dengan jujur, benar-benar berpikir Anda akan menjadi lebih baik.
Saya berpikir bahwa pada titik ini jika saya pergi, saya bukan penopang baginya dan dia harus mendapatkan lebih baik karena dia harus melakukannya.
Saya merasa seperti jika saya mengurus kalian secara finansial bahwa semuanya akan berhasil untuk kalian
dan ya & apos; ll akan menjadi lebih bahagia.
Dan saya membuat pilihan yang saya sesali.
Dan uh saya tidak tahu apakah ada cukup kehidupan tersisa di saya untuk menebusnya tetapi saya akan mencoba.
Jessica : My ME naik dan turun.
Saya menghabiskan sebagian besar hari di tempat tidur.
Hidup tidak hanya berhenti karena kamu telah mendapatkan AKU yang parah.
Jadi meskipun saya terjebak di sebuah ruangan atau parameter saya sangat kecil, saya masih hidup.
Apakah itu merekam?
Yap. Merayu!
Jennifer : Sebelum saya sakit, setiap buku saya baca, setiap film yang saya lihat berkata,
"ketika kamu jatuh sakit, entah kamu akan menemukan obatnya atau mati mencoba."
Selalu berakhir dengan kemenangan atau tragedi
Tapi itu bukan kisah saya.
Setidaknya belum.
- Jennifer bisakah kamu mendengarku? - Ya aku bisa.
Baiklah, bisakah Anda melihat framing ? Baiklah, saya berputar.
Ada & apos; s matahari.
♪ ( diam , berjuang simfoni dimulai )
Dan entah bagaimana itu hampir sama baiknya dengan benar-benar berada di sana.
Ini sangat indah.
Ini luar biasa. Saya bahkan tidak...
Anda harus mampu menahan dua hal di kepala Anda.
Penyakit ini menghancurkan hidupku.
Tapi apa yang ditunjukkannya padaku, aku tidak pernah bisa mengembalikannya.
Saya ingin menjadi baik. Saya ingin bangun besok dan menjadi sehat.
Namun saya bersyukur untuk setiap inci hidup saya.
Saya masih di sini. Saya masih disini.
( Lhasa de Sela menyanyikan "Love Came Here" )
♪ Tidak ada akhir untuk cerita ini ♪
♪ Tidak ada pukulan atau kemuliaan terakhir ♪
♪ Cinta datang ke sini dan tidak pernah meninggalkan ♪
♪ Sekarang hatiku terbuka ♪
♪ Dapat ditutup atau rusak ♪
♪ Cinta datang ke sini dan tidak pernah meninggalkan ♪
♪ Sekarang aku harus hidup dengan mencintaimu selamanya ♪
Apa yang kamu lakukan?